FEDER Enfermedades raras. Rare diseases FEDER.

 

FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras y a través de la seño Rosi (maestra de Pedagogía Terapeútica de nuestro colegio) nos han propuesto la actividad "Asume un reto poco frecuente".

La actividad trata sobre hacer una videollamada con una persona de la federación y otra que padece una  enfermedad rara. Santi nos contó sobre su enfermedad y sobre lo mal que lo había pasado hasta que descubrieron qué enfermedad concreta tiene. En el colegio lo pasó mal porque sus síntomas eran diferentes y no le hacían mucho caso o se reían de él. Hemos sentido mucha empatía cuando nos contaba eso porque a nadie le gusta que le hagan bullying. 

En el instituto le ayudaron mucho e hizo buenos amigos que le duran hasta ahora, la amistad es muy importante porque así no estás solo y puedes compartir las cosas buenas y malas, no solo jugar a la play, sino otras muchas más cosas. 

 También hemos aprendido que es necesario investigar sobre las enfermedades raras porque así se puede ayudar a las personas y las familias que las tengan, y a la sociedad también.

Queremos darle las gracias a Santi por compartir con nosotros toda su experiencia y creemos que es una gran persona por eso y porque nos ha enseñado a comprender mucho mejor qué son las enfermedades raras.

Fdo. Andrés Sánchez Guisado. Encargado de comunicación y prensa. 

Los compañeros de 3º y 4º también estuvieron en la actividad y preguntaron muchas cosas. Sabemos que también han aprendido mucho.